on 2021年2月20日
脳性麻痺. 脳に大きなダメージがあり、将来脳性麻痺の症状が出ると診断されています。 〜海琉とnanai〜115日間懸命に生きた弟と弟の死を乗り越えようと今を懸命に生きる兄2017.12.24原因不明の重症新生児仮死で … 脳性麻痺の原因3分類. むすめ、脳性麻痺だってよ 28wから切迫早産のため入院を経て、34wでMDツインの女の子を出産しました。 次女がPVL.脳室周囲白質軟化症、脳性麻痺です。 双子妊娠&入院&出産記録→→途中からリハビリ記録になってます。 はじめまして！ 2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ娘についてのブログです。 私の娘は出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴っていました。 重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のnicu＆gcuを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。 出産事故で脳性麻痺と診断された息子と9歳年上の夫、産後太りから脱却できない私の3人家族で、ドタバタな毎日を過ごしています！胃瘻があって、気管切開をしていて、重症心身障害児ということには変わりはないですが、我が家にとっては＂障害児＂である前に、大切な可愛い息子ちゃん。 2014年に生まれた、原因不明の脳性麻痺の障害を持つ娘についてのブログです。 私の娘は出産予定日2週間前に、2504gで生まれましたが、出生直後から、呼吸困難、全身硬直、重度の嚥下障害を伴ってい … ご訪問ありがとうございます。 今回は、脳性麻痺の長女の成長~出産編～です。 現在長女は3歳11か月。 診断名は脳性麻痺（ つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、s先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。 産科医療保障制度 2. 脳性麻痺 赤ちゃん ブログは、元治元年（1864）年創業の老舗。江戸千代紙、おもちゃ絵の版元です。江戸の文化を反映した色鮮やかな手摺りの江戸千代紙や、伝統製法の江戸犬張子をお作りしています。 概念 出産時の脳の損傷で、進行はせず改善するが、永続麻痺を残す 病院は出産時の仮死分娩が最も多い 親と血液型が合わないため発生する新生児の核黄疸によるものは約10％ 症状 病型として痙直型、アテト―ゼ型、失調型、強直型とがある ① 痙直型：最も多く、大脳運動野の錐体路の障害が主 脳性まひ女子で妊娠・出産・子育てについて語った時の動画です。 ... このブログを読み続けてくださっている方はご存じかもですが ... 私は脳性麻痺で、四肢機能障害(主に両下肢）痙直型のアラフォーです … 脳の中枢神経系の奇形、遺伝子や染色体の異常、感染症などが考えられます。 出産時に発生するもの 脳性麻痺の原因は、発生する時期によっても異なると言われています。 妊娠中に発生するもの. ブログ紹介文 重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のnicu＆gcuを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。 更新頻度（1年） 44回 / 365日（平均0.8回/週） ブログ村参加：2019/11/02. 脳性麻痺の子どもに対する臍帯血を用いた臨床研究が進んでいるようです。 以前、ブログで 臍帯血保存 についてお話ししました。 脳性麻痺の子どもに対してその臍帯血を用いた臨床研究が高知大学医学部附属病院で進んでいるようです。 脳性麻痺の赤ちゃんは、様々な支援を受けられることをご存知ですか？ 脳性麻痺と診断が出た時点で、病院のほうから教えてくれるケースもあります。 主な制度は次の5つです。 しっかり申請して受けられる制度はすべて受けましょう。 1. 今年1月に女の子を出産しました。20代前半での妊娠で妊婦健診でも特に問題はありませんでしたが、出産時に胎児に酸素が届かず重症新生児仮死で生まれました。 低体温療法などの治療の末回復し、人工呼 … 2016年6月、長男が脳性麻痺で生まれました。 脳性麻痺の長男との生活のことを書いています。 メディア掲載 ・2017年12月6日nhkおはよう日本 「けさのクローズアップ」 ・2018年3月30日文化放送 佐藤家の日常〜脳性麻痺のたまると歩む軌跡〜 待望の長男は出産事故でした。重症新生児仮死→低酸素性虚血性脳症→重度脳性麻痺と診断。気管切開、胃瘻をしている医療的ケア児で手術や入院も沢山。 障がい児を育てる母が運営する子育て情報ブログ。 脳性麻痺の長女の成長記録、障がい児育児に関する情報や考察、時短グッズ等の商品情報、一部趣味のページを公開しています。 外泊中。YuとKoki、主治医の診察の日。今回は入院中の都内の病院から、かかり付け病院を経由して自宅へ。主治医のいる病院は、我が家と入院中の病院のちょうど中間辺りかな。やっぱり遠いね(^_^;)まずは診察前に、Yuが学校の心臓検査で引っかかった陰性T波を詳しく調べる為に心電図から↓検査用のベッドに寝かし、ipodのイヤホンを外すと少しグズグズ…だが、音楽好きと気付いた技師さんが歌をうたってくれ、聴いているうちに笑顔になり、あっさりと終了する事が出来た。, おやつの時間は食べる練習をやれるときはやったろ！と思って年少の時からダラダラその時間にやってますうつ伏せリングをつけると「空間で使う」が出来るのでPTさんがそれつけて手を使う練習してた時からすぽっと入れてますリングはリングの綿やリングの高さが緊張での引き込みを邪魔するように作ると良いですようつ伏せしたときリングの膨らみ(リング部分が床に設置する部分)があると自分の手だけより設置面が広くてうつ伏せ安定するから本人も楽みたいですでもこのアイテム欲しいよ, 前回の投稿で書いた、4歳の脳性麻痺娘(PVL)の補助輪自転車デビューと、それに合わせて2歳息子にストライダーをプレゼントした後日談。娘は、脳性麻痺の影響で脚や体幹のバランスのぎこちなさはありつつも、毎日公園へ行って自転車に乗るのを楽しみにしている。かたや息子は初日は何とかストライダーにまたがってペタペタ歩いたり、楽しもうとしていたけれどテンション低め。息子は身体を動かすのが大好きで、上級生がすることは無茶しながらどんどん真似するタイプ。ジャングルジムのてっぺんへ登って行き、降りられないとか, 同じ「まえもたれ」でも上の１姿勢(胡座)と下の2姿勢は違います先日のリハでは下記の2姿勢やらを練習したのですが2つの姿勢は股関節が伸びている状態です。(胡座が股関節が曲がっているという状態に対してですが。)この股関節が伸展状態だと頭も起きやすいのですが腰や背中もピーンと反ってきて…一緒に頭も後ろにグーッと押し付けてきやすい(立位とかのピーンとなりやすい姿勢の中で頭を上げるより難しい)胡座姿勢という、股関節が屈曲し、背中がまあるくなった中でも頭を, 当初、申請は全く考えていなかった。娘が3歳ころまでは障害を受け入れること自体に必死で（2人目の出産＆新生児育児も同時進行）、制度のことまで考えが及ばなかった。申請を勧められたこともなかったし、脳性麻痺でも歩ける子は対象外というイメージがあった。それでも「申請は5歳の誕生日まで」というのが頭の片隅に残っていて4歳になる頃、ふと機構のウェブサイトを覗いてみた。どんな制度かはこちら↓みなさま妊娠中に同意書にサインしているはず。産科医療補償制度ウェブサイト以下、申請を迷われて, リハビリ記事を。今年はリハ記事をめちゃくちゃ書いていくつもりです先日のリハは「まえもたれ」で首を真っ直ぐに保つ練習をしました胡座や座位保持椅子でのまえもたれと違い、股関節が曲がっていない股関節が伸びてる姿勢の中で。(PTさんの中では他にも色々な目的があったと思いますが、とりあえず今回はこう説明進めていきます)以下写真。股関節を徐々に屈曲から伸展(＝曲げてる状態から伸ばしてる状態)に発展させていってますジャン床からどんどん高さ上げていってます割, スピリチュアルとか一時期流行りましたよね？オーラの泉とか。そういう系の話し。苦手な人はどうかスルーしてください。私自身、星占いはたまに読んだり、気が向けばおみくじは引きますが、スピリチュアル系の人かと言われれば、そうでもなく。ただ、そういう世界があることは全然否定しないし、面白いなと思うこともあります。少し前のことだけど、とあるきっかけで霊能者的な人（透視能力者！？）とカフェで言葉を交わす機会があって、うちは息子が私達には見えないものを見て怯えたりする, たくさんのコメントありがとうございます。お一人ずつ読ませて頂いてます本来ならお返事をしたいんですがお返事する時間もなく申し訳ありません。アメンバー記事で書こうか全体として書こうかすごく悩みました。でも、たくさんの方が顔も知らない蓮のことを応援してくれている。深くは書かず記録として残そうと思いました。ただ、ブログ書かれてなくメッセージなどなくアメンバー申請や読者申請が多いです…あと、副業とか葬儀関連のメッセージとかやめてください。昨夜は、電話がなるんじゃないかと, １１月１５日２２時２１分在胎週数２３週１日体重４５２gアプガースコア１／３の重症新生児仮死今にも消えてしまいそうな状態で生まれた娘がお転婆な１４歳になりました。今年の誕生日プレゼントは、人生最大のプレゼント（大きさがね）好きなんです。ぴょんぴょん跳ねるのが。だから、トランポリン！！！↓↓東急スポーツオアシストランポリンActive36インチゴムバンド式トランポリンエクササイズAmazon（アマゾン）9,350円この足が入り込まないというのが、ポイント高し！, 脳室周囲白質軟化症（PVL）の脳性麻痺娘の発達の記録。32週6日で産まれたので2ヶ月弱の早産ですが、下の記録は修正ではなく実際の月齢です。身長は0歳のあいだにぐんぐん伸びて平均より上に、体重は平均より軽めだけど安定して増えました。頭囲は、成長曲線内だけど一番下のほうを推移。運動発達の遅れから、MRIを撮って脳性麻痺の診断を受けたのは1歳1ヶ月。つかまり立ちやハイハイなど、不安定でぎこちない動きなので一般的なイメージとすこし違います。運動発達0歳4ヶ月〜5ヶ月首す, 息子の哺乳瓶拒否により完全母乳が始まっても、色んなトラブルありました。まず、息子の体重の増加不良。減りはしないけど、なかなか増えない。それの一番の原因は、反り返り。飲んでる途中に反り返って飲み続けられず、イライラして泣いてしまい、授乳中断。立って抱っこして揺らして泣き止ませて、授乳再開を繰り返すから、授乳時間めっちゃかかる。そして基本的におっぱいって、吸い始めてしばらくしてから分泌が増えるのだけど、そこまで吸い続けられない。かなり頑張ってるのに、体重が増えない。母乳量が不足してるんだと, 普通のスニーカーって！？普通じゃないスニーカーがあるの？と思われた方へ。脳性麻痺児は足の使い方に特徴があり、治療や予防的な面も考慮して靴選びをするため、選べる靴が特殊なものだったり選択肢が少なかったりします。今年10月にインソール（足底板）とセットで履き始めたムーンスターのキャロットハイカット。そのときの投稿→インソール&ムーンスターキャロットのハイカットこれでしばらく安泰かと思いきや、また靴探しをすることに。↓↓投稿後に原因がはっきりしたので、追記しました, わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です！お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは, 息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず, 12月1月と毎日同じ場所に座って同じ生活でアイテムを作り倒していて本当に好きでやってるから夢中になり過ぎて…いったい…今日って…何月何日ぃ〜1月は終わった最近はインスタやラインなどで事前やりとりある方には発送前に説明動画送ってますぺこーなあしくび〜Lサイズだからプレートが厚いエリザベスクッションキッズサイズエリザベスクッションベビーサイズ(Allblack)小さいうちからエリザベスクッションやうつ伏せリングなど親の考えで購入される方が多く, 切迫早産入院（26週〜）から前期破水（32週0日）を経て、32週6日の早産で産まれた娘。2週間ほどNICUでお世話になり、その後GCUへ移って生後1ヶ月ちょっとで退院した。その後、生後10ヶ月経っても腰が座らない、ということで1歳1ヶ月にMRI検査を受けPVL（脳室周囲白質軟化症）による脳性麻痺と診断された。それまでは、助産師さんや保健師さんからごく普通のアドバイスを受けながら育ててきたわけだけど、そんな中で感じた違和感がいくつかあった。今振り返ると、どれもこれもP, 旦那と海へ行った日から時々不思議なことがあります。毎朝、旦那と私は2人で蓮の前でおはようと言いアンパンのジュースを置きます。そのあとは朝食してご飯を娘たちが供えます。昼くらいに私が蓮のお花のお水を入れ替えたり絵本を読んだり歌を流してみたり…オヤツの時にハイハインや、たまごボーロを供えます。娘たちが帰ってきたらママ、ボーロが落ちてるよともちろん袋ごとです。でも、落ちるような場所には置きません。それ以外にも娘が、なんか赤ちゃんの声が聞こえたとか言います。ふつう, 息子がまだ出産直後の入院から退院してなかった頃のこと。血中酸素濃度は早めに落ち着いてきて、病院に行くと、かなり普通に一緒に過ごさせてもらえた。授乳時間には、授乳部屋で飲ませるわけなんだけど、数口飲んでは反り返る、また飲む、と言うのを繰り返してた。当時の私は反り返るのが脳性まひのせいだと知らず、飲みたいの？飲みたくないの？？と、思いながら授乳してた。それでも飲むと安心してゲップの姿勢ですぐ寝てしまう息子が可愛くて、抱いて毎日過ごしてたこの頃は毎日2、3回の面会中の授乳以外は哺乳瓶で飲ませ, 旦那は今日まで仕事を休んでくれてずっとそばにいてくれました。この数日娘は友達と遊び夏休み最後を満喫して過ごしてました。私と旦那はこれと言って予定があるわけではない蓮くんの前に座って話したり笑ったり…2人でなぜか手巻き寿司を作ってみたり(笑)家族で食べて…そして、昨日はいきなり海に行こうと旦那が言い出して蓮を連れて行ってきました。夏最後の海…蓮くん、潮風感じることできるかな？塩ってしょっぱいんだよ。帰ろうと車に戻るとき小さい子がご両親に手を繋いでもらって歩いて, ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝です成長記録・私の備忘録として。妊娠からブログ書き出しの1歳１１ヶ月に至るまでを思い出しながら書いてます。また、姫の発達だけでなく、姫を取り巻く家族の事も含め、色んな事に焦点をあてて、書いて行こうかと思います。最近の姫はこんな感じです。(2歳の誕生日)そして、成長記録・第9話はいざ。大学病院へ…の前にひと悶着。私の感情。１話～7話はこちらからをどうぞ成長記録①妊娠～出産成長記録②黄疸治療成長記録③1ヶ月成長記録④2～3ヶ月, つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの３ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配, ２０２１年新年あけましておめでとうございます一人暮らしを始めたお兄ちゃんバイトが忙しいらしく帰省しないお正月。（きっとコロナの影響もあるよね）初めて家族が揃わない年末年始。いや、家族が揃わないお正月は、あやたんがNICUに入院中もだったな。あの時は命と向き合う毎日だったからホントに辛かった。でも今年は、家族は揃わなかったけど我が子の成長、自立の証寂しくも嬉しかったというのもなんとなんとお兄ちゃんからお年賀のお菓子が（大晦日に）届いた！！（もちろんバイト先のお菓子の詰め合, 今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、, 昨年6月に書いた産科医療補償制度認定されましたの続き。正直、思いっきりお金に関することだし、ブログに書くことに若干の不安はあったけれど歩ける子でも申請したほうが良い、と伝えたくて記録を残した。その後、特に嫌な思いをすることはなく（ビビりすぎ？）、感心を持ってくださる方々に読んでいただけて良かった。認定直後のこと認定されたことを撮影で協力していただいたPTさんに報告。「娘ちゃんより症状重めでも通らない子もいるので、私達にはよく分からないのよ。」と、素直な反, 最近気づいたことがある。障害児育児は、やり甲斐がありすぎる。自分がその気になれば底なし沼のようにハマってしまいそう。子どもの成長はあまりにも奥深いし、発達に凸凹があれば伸びしろも大きい。そこに深く自分が関与していく責任と緊張感、長い時間をかけて出来ることが増えたときの達成感がある。うれしいことばかりではない、がっかりしたり、くやしい思いもする。定型発達児の育児と重なる部分はたくさんあるけれど、社会との折り合いを求められるたび、やはり特別感はぬぐえない。自分が忙, うつ伏せ写真頂きましたこちらのうつ伏せリング♀️内側は無地と合わせてみました男子生地肘から先が床につきやすいだが腕リングだと気切部にあたるよね…でもうつ伏せリング気になってるなどカニューレ心配というご相談を受けまして数年ぶりに気切っこヴァージョンうつ伏せクッション作っった首元とクッションの下半分が少し削ってあり首元あたりに空間を作ってます以下数年前つくったうつ伏せクッション気切っこヴァージョンでお母さんに頂いた写真↓カニュー, お久しぶりです皆さんお元気ですか田舎なので最初はイマイチ他人事だったコロナさんでしたが、あっという間に近づいてきて田舎とはいえ、むやみやたらに出かけられない毎日です私達の最近はというと、仲良くしていたお友達のお引越しが決まったり、外来で通っているPOTの担当さんが共に退職されるそうで…別れの季節ですね。子供のリハさんは基本的に人員が足りていないので進級進学のタイミングしか辞めることができないらしく、2人同時期のお別れとなりましたPTの先生は前リハの乙葉先生が, こんばんは。GWも後半になりましたね。今日は、親戚や両親が遊びに来てくれて節句のお祝いをしました。蓮も、ずっと起きててみんなに遊んでもらってました。お家での生活も4日目になり旦那や娘や手も借りつつ蓮くんとの生活を過ごしていますがまだ生活のリズムも落ち着かないですが蓮はお薬で緊張も落ち着いて夜も寝ることはできています。栄養は、やっぱり蓮に合わせてしていても病院とは違い落ちるスピードも違ったり栄養中ずっと見ていることとできないのでお出かけも栄養を考えてになりますね, たくさんのメッセージやコメントをいただきありがとうございます。お一人ずつお返事ができなくてごめんなさい。でも、大切に読ませて頂いてます。詳しい経過は後日アップしようかと思ってます。今は、蓮くんとの時間を大切に過ごしています。蓮の旅立ちまであと1日半もないのかな…蓮くんは在宅でいたことはあっても遠くにお出かけしたことがありません。だから、海に天気は微妙ですが海に行って海水を触らせてみたり娘が花火をしたいとお家の玄関前で花火をしたり明日からはお家でのんびり残りの時間, ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝です。姫の成長記録・私の備忘録として。妊娠からブログ書き出しの1歳１１ヶ月に至るまでを思い出しながら書いてます。また、姫の発達だけでなく、姫を取り巻く家族の事も含め、色んな事に焦点をあてて、書いて行こうかと思います。最近の姫はこんな感じです。(2歳の誕生日)成長記録・第13話はMRIに脳波測定です⭐１話～12話は良ければ読んでやってください成長記録①妊娠～出産成長記録②黄疸治療成長記録③1ヶ月成長記録④2～3ヶ月成長記, 「小さな命の奇跡と軌跡」★手のひらサイズで生まれた超低出生体重児・脳性麻痺・弱視・重度知的障がいのおてんば娘の成長記録★. 脳性麻痺ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ 徳島脳性麻痺訴訟。産科医療崩壊の聖地・福島県で，大学病院の医療体制が不十分だったと，曖昧な基準で有責とされた事件。判決は，争点とは別の過失を認定して有責としており，司法過誤と考えられた … 皆さま、おはようございます。悪心はほぼ回復傾向にあり、後は味覚障害かというところまで来ました。さて、昨夜たまたま観たテレビでフリーアナウンサーの笠井さんと笑福亭鶴瓶さんがやっていた番組で、鶴瓶さんが出会ったあるタクシードライバーのことを紹介していました。この方なんですが、生まれながらの脳性麻痺で両足が動かない状態だったそうです。その方は「宿命を使命に変えて」今を生きていると言う言葉に感動してしまいました。タクシーを特殊改造して、現在６４歳で現在も現役ドライバーで頑張っているそうです, この日も朝から介助に入りました。朝の身支度をしている時に今日は越谷にいる友達に会いに行きたいんだと介助開始5分で言われました。もちろんいいですよ。と言って身支度を整えて朝食をさっさと済ませて出発です。自分も越谷に行ったことがなかったので下調べをして出発しました。越谷まで約2時間弱。帰って16時の交代までそんなに余裕はありません。道中いろいろあって2時間半かかり越谷に到着。Ｄさんのうっすらとした記憶をたどり歩き始めるがなかなか見つかりません。無理もありません。Ｄさんは30年以, 「娘は歩けますか？」と訓練会に加入された時に言われていたお母さん、あれから何年が経過したのだろうか？最近の事です。過去を思い起こしながら送ってくださったのが下記の便りです！↓↓娘は3歳３ヶ月で訓練会に入りました。現在は６歳４ヶ月なので、訓練会に所属して早いもので3年になります。麻痺は遺伝子疾患が原因の失調型脳性麻痺です。成長の経過は、寝返りが１歳、自力座位が１歳４ヶ月、つかまり立ちが１歳６ヶ月、伝い歩きが２歳、ハイハイが２歳４ヶ月でした。こう書けば、色々な運動が出来ているよ, 私の場合は医者の放置ともいうべき結果で死産となりました。結局裁判という形になりましたが、それは簡単なことではありませんでした。産科の場合は、特に密室でのこととなり、それまで異常がなかったのに急変した、ということでまかり通ってしまうのです。それでも私が提訴した時に、陣痛促進剤による子宮破裂でお子さんが重度の脳性麻痺になられて勝訴した方がおられました。それは画期的な判決で、確か一億二千万ほど認められた勝利となったと思います。その時の弁護士が弘中淳一郎さんでした。そう、ゴーン氏や叶姉妹の弁, こんにちは、ちゃきです。ほんっっっとに久々にブログを書いたにも関わらず、皆さんいいねをありがとうございます馴染みのある方々のお名前に、本当に嬉しくなりました。実際にはあったことない方も多いけど、毎日頑張ってるんですよね…。ひとりじゃない！と思えました。ありがとうございます。さて、小6娘ができるようになっていることのご紹介です。今、幼い軽度麻痺っ子を育てる方の、少しでも希望になれば。小さな頃は、無理なんじゃないか…と思っていたこともできるようになっています。髪の毛を自分で結ぶ, 早産で早く生まれた私達の双子の赤ちゃん達は小さい体で46日間の入院を頑張ってくれましたまちに待った退院の日その時に初めて長男の脳性麻痺の話を聞かされて、ショックで言葉が出なく•••。ミルクもたくさん飲めるし、手足も動くし、本当に脳性麻痺なのっ❢❢って思うぐらいピンピンだったので、信じきれませんでした。脳性麻痺は治る事は無いと言われて嘘だろぉぉ!ってなったけど。子どもの脳は無知数だから、他の神経が繋いでおぎなう事もあるからね❢と言われて少し気持ちが救われました療育センター, ブログ情報をもっとわかりやすくお伝え出来ないかと夜な夜な試行錯誤をしております！はじめてましてのご家族様に、もっと前開きキッズをご利用いただきたく、直接ご注文いただけるように貼ってみました↓↓↓こちらから下記の在庫状況をご覧いただき、前開きなのか、かぶりなのか？ロンパースなのか、シャツなのか？商品名、サイズ、枚数をご記入いただくだけです簡単でしょ？在庫状況前開きノースリーブロンパース在庫状況前開き半袖ロンパース在庫状況前開き長袖ロンパース在庫状況かぶり, 私にとっては悲しいニュースですスタバ、紙カップ+ストロー不要フタに。スタバのアイスコーヒーが紙カップ＋ストロー不要フタに。全店舗スターバックスコーヒージャパンは、プラスチックカップとストローの組み合わせで提供しているアイスコーヒーとアイスティーについて、ホット・アイス兼用の紙カップに変更する。フタについても、ストローが不要になるタイプに変更される。国内の全店舗を対象に、2月15日から実施する。今回の取り組みにより、国内で年間約6,100万杯分のプラスチックカップの削減効果を見込…www, お久しぶりですあくちゃん、いつの間にか2歳9ヶ月になりました身長105cmくらい？体重14kgくらい？※もはやちゃんと測れないので目分量です笑最近のあくちゃん、簡単な会話が成立する様になってきました今日の夕飯時の実際の会話「お茶いるー」「あ、新しいの入れようか？」「入れてー」「はいどうぞ」「やったー！」こんな感じで2〜3往復の簡単な会話ができるようになりましたあとは例えば【見る】だけでも、見る、見た、見たい、見せてなど場面に応じた言い回しができるようにこっちの, 2021/02/09．天気➡︎メンタル➡︎普通体調➡︎悪い体の痛み．こわばり（強め）関節痛（肘）咳と痰．左足親指傷痛み．立ちくらみ今日も肘が痛いなぁ．今日は午前中はお買い物行って、午後からはお母さんと自立支援員さんにあげるお菓子を作りましたバレンタインだし、今年で最後なので！苺飴と苺パイを作りました喜んでもらえるといいな！今日は試食でたくさん食べちゃったよ夕方は温泉へ。切り傷によいと聞いたので足の傷によいかなと思ってお母さんと家族湯へ気持ちよかったです。また, 7時30分に起きて、支度して9時〜都内の病院に通院、行きの車内で食べたの、辛い〜内科→体重も少し増え、排便時の出血も消えたから外科受診の予定も様子見に変わり、再来月の予約。内科が早く終わったから1時間待ってPTリハビリ→車椅子のカタログ見てデモしたいのを決めて、いつも通りのストレッチを頑張りました。そして休憩を1時間挟んで泌尿器科お薬は家にいる時は飲まないで継続14時に終わって遅めのランチあつあつ鍋焼きうどん食べてお薬もらって帰宅したのが15時相談支援からのお手紙が, みなさんこんにちは今日は少し早めの更新です‼️日付けが変わる頃に''また傾斜痙性斜頸の症状が"最近多い眠れないのも困るので、夜中にロラゼバム0.5錠を追加で服薬ウトウト…寝れたのは2時過ぎ…6時に起きて朝ごはんや薬など身支度を済ませて送迎車を待ち。登所後、電動車いすへ移乗して作業は今日からBCT70に[大きいって嬉しいね]https://search.sugatsune.co.jp/product/g/gBCT/ボールキャッチBCT型【スガツネ工業】LAMP印の機能＆デザイ, 子どもの介護に母の手とアロマをアロマを介護に取り入れて楽しく暮らしています重度の脳性麻痺の次男にアロマケアを取り入れて3年日々の積み重ねてきたアロマケアで次男は、本来の人間らしい本質を表現するようになり心身共に健やかに、豊かに生きられるようになりました母親として、こんなに嬉しいことはありません同時に母親の私も、身と心が癒されるようになりましたこの経験に伝え多くの方に私と同じ経験をしてもらいたい！そう願って2020年からアロマレッスンを通してアロマケア, 先月からの親子入園も、今週で終わりとなりました…はやっ！！！！！初日のPCR検査も、泣きながらちゃんとこなしてくれまして笑4週目を迎えておりますコロナ禍でガラ空きなので、先週までは担当の先生が付きっきり。今週から新しいお友達が入園して来たので、付きっきりではないものの、普段の親子入園に比べたらかなり濃厚PTです。オススメ！笑通園行って、単独も入って、親子も3回目やし、お嬢が知っているスタッフばかりで、どこに行ってもチヤホヤされ、終いには掃除のおっちゃんおばちゃんにも気に入られ笑、PT, コールスローを作りました。作るってほどでもないけどキャベツの千切りがんばりました笑, いいね！やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡お姉ちゃん&いっちゃんのおひなさま♡今年は早めに飾ることができました(*´꒳`*)一目惚れした三段飾り♡昔の七段飾りに比べたら、飾るのも片付けるのも楽なはずなんだけど…正直、なかなか手間ですねσ(^_^;)実家にある私と妹のおひなさまは私が結婚して家を出るまで毎年、母と弟が飾って片付けてました庭付きの豪華な七段飾り…懐かしいなぁ(*´-`)三段飾りと同時にこれも飾ってみましたスーパーで買ったチロルチョコのおひなさ, だし巻き卵2日目昨日より上手にできました。隙間が少ない！そして味はとっても美味しい, 引越し後、少し落ち着くとＤさんの外出ラッシュが始まりました。自分が朝から介助に入る日は必ずどこかへ出かけました。百貨店の最上階のレストランから近所にある焼肉屋さんやラーメン屋さん。普段は食事に出かけることが多かったです。ただ、外食をする場合、介助者はお店で食べないというわけにはいかないので利用者さんの負担になります。電車やバスを使えばその交通費も利用者さんの負担になります。Ｄさんは自分が食べたくて連れてきてもらっているのでとまったく気にしてはいません。百貨店の最上階にあるフレンチに, 祖母自転車で転倒祖母が昨日自転車で転倒足を骨折来週手術だそうです。祖母がなんかすると数日後に私もやるのが通例なので気をつけます。リハビリ手術をしても杖歩行になってしまうかもなーんて思ってたらわたしは足を骨折なんてしたら一生車椅子だなとか思ってしまうわけです。で最近サイボーグHALのトレーニングを受けてみようかと考え中。それと同時にユニバーサルトレーニングさんでのトレーニングはどうなんだろうかとか色々思っております。わたしのように歩ける成人脳性麻痺者はリハビリ, 甥っ子2号の保育園で、コロナ陽性者出ました。もちろん、甥っ子は濃厚接触者です。土日明けてからの判明ということは、先週疑いがあったということなので、土日甥っ子2号を預かっていた私と母も、濃厚接触者になるのだろうか？調べても、理解が出来なかったので、濃厚接触者という自覚をもって行動しなければならないと思いました。心配なのは、甥っ子2号は、難病と脳性麻痺の2つを持つ障碍者なのです。なので、免疫力が弱いので、発病したら危険なのです。3歳ですが、体も小さく、マスクはできません。妹, 東京都障害者ＩＴ地域支援センターがまとめている一覧です。目的別にカテゴリー分けがされているので探しやすくなっています。参考にしてみてくださいね。iPhone、iPad用https://www.tokyo-itcenter.com/700link/sm-iphon4.html?fbclid=IwAR1lbeCBZ4PSygCMMG1hUMf5voCr0aJ1U-pN8py173TSNnebdIdmbRdr_lYAndroid携帯用https://, 23時過ぎに横になる寝れず、日付けが変わる頃に『首に筋緊張が強く起きるジストニア』が起きて薬を飲んでウトウトしながら寝れたのは1時過ぎ。その後も浅い眠りで何度か起きて、全然寝付けず5時に起床しました。しばらくのんびりスマホゲームして6時過ぎから通所準備。9時に登所後、睡魔と戦いつつも作業をして2時半までから右手を噛む行為を無意識にしてタオル巻いた。3時過ぎ親からの電話で迎えにくると。3時30分過ぎ親の迎えでおじさん家へ。昨日生まれたばかりのヤギの赤ちゃんが危険だという。ミルクを, こんばんは。(*・ω・)ノ土日は雛人形と制服の採寸が、めちゃくちゃ忙しくて、売り場と事務をいったり来たり！残業したりして、めっちゃ疲れましたそして今日は娘の病院へ行ってきましたずっとこのブログを読んで下さっている方は知っていると思いますが、娘は脳性麻痺で、遠くの療育センターに入所しています。来年、小学三年生になります♪高速で片道1時間だけど、雪道なので、2時間と見て、行ってきました～たまに、目の前真っ白で。。雪道の長距離は、やっぱり怖い！コロナのせ, こんばんは！千葉県松戸市の脳性麻痺・肢体不自由児専門の訪問マッサージ治療院childcaremassageの堀口です今日からまた、寒くなるみたいですね昨日は、暖かかったので余計に堪えます。さて、今回のテーマは「筋緊張」について診察などで筋緊張が高いとか低いとか言われた事があるかと思います。「え？筋緊張が高い？どういう事？」「筋緊張って低いとダメなの？何？」となる親御さんも多いかと思います。この記事を読むメリットは、以下です。★筋緊張がどの様な事か理解出来る。★お家で, 2021/02/08．天気➡︎メンタル➡︎普通体調➡︎悪い体の痛み．こわばり（強め）関節痛（肘）咳と痰．左足親指傷痛み．立ちくらみ今日も肘痛いのが治りません病気の数値悪くなってるのかなぁ…。湿布貼って寝たら湿布負けして赤くなってた…サポーターはめたら痒くなるし…今は痛み止めの塗り薬塗っています。今日は家でゆっくり過ごしましたベンリスタ（自己注射）も打てました。内出血にならなくてよかった明日はお買い物に行こうと思います。日向ぼっこのりりーさん＆しょこちゃん, 私は自分のブログに「いいね」します。しないときもあるけどね。ダブルゆっこのブログ初めてましてお方はこちらをどうぞ。⭐︎⭐︎⭐︎ありがたいことに「いいね」をしてくれた方の『発達障害児の才能を引き出す～』という感じのブログタイトルを見て感じたことをダラダラと出来ないことが出来るようになる。引き出せてないことが引き出せる。これは本人の喜びになるし、楽しみ方も増えるので、とても良い事であります。ということを踏まえて・・・障がい者と言われない長女。障が, 窓口に行って番号が呼ばれたら先ほど総合受付の職員さんにセットしてもらったクリアファイルと記入済みのアンケートをそのまま提出します。すると一通り書類を確認されて、なんか名前忘れたけど(！)もう一枚書類を書きます。退職日から今日まで仕事をしていないかとか、再就職先が決まっていないかとか失業保険の受給に関する、たぶん大事な書類。うろ憶えですが、この用紙の最後のほうに“障害者枠での求職活動を希望しますか？”みたいな欄があるので“はい”に丸をして、障害等級などを記入します。職員さんが書類確認を, プライベート美術館娘の作品とマッチングして下さった奈良市のCafeこよみさんへ行ってきました前回の投稿コチラです～。奈良県立大学の近くにありました。ホントは今日は定休日電話でお話したら貸し切り♡でオープンして下さったんです♡リハビリ後でお腹ペコペコ～♡店内はとても整っていてとても心地の良い空間娘の作品がありましたっっっ作品名『宇宙』娘は、じーっと見ているうちに描いたことを思い出した様で『あっ！』って言った。オーナーさんにご挨拶をして, 私は完全にストック型やな。私が発信してるのは重度の脳性麻痺や重度の疾患を持ち合わせる生活の現実的な構築が主体。分かりやすい楽で簡単な一過性の情報発信に人は飛びつきやすい。そういうものを求めている人にはこのブログなんて必要ない。笑流行らんわな。笑でもそれでいいしそれがいいボトックス治療一つでも今だけを見るのか将来的な現実を見るのかで求める情報は変わる。ボトックス治療について『ボトックス治療について』ボトックス治療についての私の見解ボトックス治療は拘縮す, いつもキッチンを占領している祖母は出かけ両親も出かけ家には私1人。よし。料理しよう！ってなりだし巻き卵を作ってみました。初めてにしては上手くできた。よく巻けたね！って感じ。こうなるのを想像してた笑でも巻けたーー！見た目はねちょっと、、、緩くなりすぎだけどね。今まで菜箸で頑張ってたんだけど。いや。君手にも麻痺あるんよ。フライパンも重くて持てないのに菜箸なんて無理やろ。って感じですけど、この前YouTubeで片手の人がフライ返しでやっててこれだ！って, ”プライベート美術館”娘の作品を展示のお店に行ったら、とっても素敵なカフェだった！, ☆ Maybe Tomorrow ☆ 脳室周囲白質軟化症(PVL)リハビリ成長記録, 脳性麻痺のサラリーマン 茨城県古河市在住 やぎちゃんのブログ～ﾁｬﾚﾝｼﾞﾄﾞ☆ﾁｪﾝｼﾞ, child care massage 脳性麻痺・肢体不自由児専門の訪問医療マッサージ治療院, love&happy※～※胎児期水頭症で産まれた重度心身障害児という部類の寝たきり脳性麻痺の息子とのんびり夫との愉快な暮らし. 私は2歳の息子がいまして、30w2dで出産しその後発達の遅さからリハビリに通っていますが、MRIではPVLとの診断はつかずでしたが伝達の部分に何らかの異常はあり、尖足と股関節の硬さが右半身が主に強く出ているので脳性麻痺だろうと言われています。 妊娠・出産体験記ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - マタニティーブログ ブログ ... 自己紹介3歳の男の子2歳の女の子のママです長男は常位胎盤早期剥離で32週で出産低酸素脳症の為、脳性麻痺、咀嚼障害言語障害、難聴、発達障害軽度三角頭蓋など様々な障害を抱えて …
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